Neurofibromatose, den wenigsten ist diese ein Begriff. Dabei sind von der erblich bedingten Tumorerkrankung allein in Deutschland schätzungsweise 35.000 Menschen betroffen. Ingrid Langkopf, Uwe Gernert, Sarah Krocker rätseln mit ihrer Familie über Jahre, was genau die Ursache ihrer vielfältigen Leiden ist, bis ihnen endlich die richtige Diagnose gestellt wird. Doch Neurofibromatose (kurz NF) ist unheilbar und der Krankheitsverlauf unvorhersehbar. Arbeit, Kinderwunsch und Zukunftspläne, was andere Menschen als selbstverständlich nehmen, ist für Ingrid, Sarah und Uwe eine Herausforderung. Sarahs Leben hängt im Alter von drei Jahren am seidenen Faden – ihre Mutter zweifelt an den Aussagen der behandelnden Ärzte und entdeckt durch Zufall, dass Sarahs Kehlkopftumor und die kaffeebraunen Flecken auf der Haut Symptome der Neurofibromatose sind. Von nun an kämpft Sylvia nicht nur unermüdlich für Sarah, sondern auch für andere Eltern und Kinder, die ihr Schicksal teilen. Uwe geht seit dem Kindesalter einen steinigen Weg, durchlebt Hänseleien, Schikanen und Desinteresse bis er die Kraft findet, sich für andere einzusetzen und den Folgen der Erkrankung die Stirn zu bieten. Ingrid leidet an einer sehr seltenen Ausprägung der Neurofibromatose. Aufgrund ihrer Skoliose droht ihr ein Leben im Rollstuhl. Doch sie fasst den Mut zu einer riskanten Operation. Was sie in der Klinik über Monate durchsteht und mit anderen Menschen erlebt, wird ihren Blick auf ihr Leben und ihre Erkrankung radikal verändern. Eindringlich und informativ vermittelt der Film, was es bedeutet mit der seltenen und unheilbaren Erberkrankung Neurofibromatose zu leben. Er bildet das Kernstück einer Informations-DVD für Ärzte, NF-Betroffene und für alle, die mehr über die Erkrankung erfahren wollen.